Universidad de Lima

28 de Noviembre de 2018

“Es importante que los padres asuman el autismo como parte de la vida”

Mariela Maldonado es una emprendedora social, con grandes ideas y energía de sobra para movilizar a una comunidad completa, sensibilizarla y motivarla a participar activamente en favor de las personas con autismo. Estudió Comunicación en la Universidad de Lima y vive hace casi 24 años en Estados Unidos. Trabaja como enlace de asuntos hispanos en la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte. Pero el nombre de su cargo no refleja todo lo bueno que ella hace por la inclusión social de las personas con habilidades diferentes.

¿Cómo así te fuiste a Estados Unidos?
Me mudé a Estados Unidos cuando nació mi tercer bebé. Tenía un síndrome neurológico muy raro y varias situaciones médicas. Viajamos a Estados Unidos para que se hiciera varias cirugías. Terminamos viviendo allá. Mi esposo tenía trabajo y licencia para trabajar y, aunque siempre pensábamos en regresar al Perú, mi hijo necesitaba servicios que le podían dar allá. Tenía autismo severo. Así que nos quedamos.

¿Tú trabajabas allá?
Trabajaba en una ONG temas de violencia doméstica. Hacía campañas en defensa de la mujer y para elevar su autoestima. Organizaba charlas con especialistas y ayudaba a la gente que no sabía que tenía derechos. En ese entonces vivíamos en Colorado, pero averigüé cuál era el estado que brindaba más servicios para personas con autismo y me dijeron que era Carolina del Norte, así que nos fuimos para allá.

¿Tu esposo dejó su trabajo en Colorado?
Sí. Ya estábamos lejos de la familia, así que nos daba lo mismo vivir en cualquier lugar. En Colorado comencé a trabajar en una ONG que ayuda a la comunidad hispana en temas de educación preescolar. Hay muchas ayudas para gente que no puede pagar una guardería. Nosotros los educábamos sobre la importancia de que los chicos asistan a un sistema de educación preescolar. Como yo era comunicadora social, decidí contactar a los medios y organizar charlas sobre educación preescolar en auditorios, así me fui haciendo conocida. De pronto, me enteré de que existía la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte y que no tenían a una persona bilingüe que ayudase a la comunidad hispana, así que fui, toqué la puerta y les conté que yo era comunicadora social y que quería ayudar. Dejé mi curriculum y no me llamaron. Más adelante me entrevistaron y me explicaron que querían emplear a una persona a tiempo parcial. Yo les conté mi experiencia de trabajo en ONG y les expliqué la importancia de trabajar en la educación de la población hispana, les dije que a tiempo parcial iba a ser imposible. Les hice una propuesta para llevar a cabo un trabajo en todo el estado, con grupos de apoyo en cada región, charlas, movilizaciones. Yo había aprendido a hacer producción en la Universidad, así que apliqué todos mis conocimientos en esa propuesta, hace ya 14 años. Se sorprendieron un poco, yo les expresé que esa era la posición que ellos requerían. También les conté de mi hijo con autismo, les comenté que yo conocía a la población hispana, que era migrante y comunicadora y quería que mi hijo creciera dentro de una red donde pudiera desarrollarse, yo quería ayudarlo y hacer que la gente tuviera esa misma experiencia. Inmediatamente me aceptaron.

Así que tú misma te hiciste un puesto y te asignaste unas determinadas funciones.
Es que estoy totalmente identificada con la problemática y había reunido experiencia en el trabajo con voluntarios en Estados Unidos, organizando campañas, charlas, grupos de apoyo. Sabía lo importante que era hablar con otras madres, escuchar y que me escucharan. Había mucho por hacer y en un trabajo a tiempo parcial no iba a ser posible.

¿Qué fue lo primero que hiciste?
Armé una estrategia que tengo implementada totalmente. Cuando ingresé, no había un departamento hispano, yo era la única bilingüe. Luego se creó el departamento y mi posición actual se llama enlace de asuntos hispanos. Yo contrato a intérpretes para las conferencias, formo grupos de apoyo en las regiones, trabajo con voluntarios y los consigo en cada región, trabajo con cada familia, organizo eventos regionales y hago presentaciones con información actualizada sobre autismo, acerca de qué hacer a partir del diagnóstico, cómo tratar los problemas de comportamiento, la transición de la niñez a la adolescencia y luego a la adultez, etcétera. También manejo un presupuesto para pagar a los expositores y otras cosas. Y soy vocera oficial de la Sociedad de Autismo, así que doy entrevistas, organizo entrevistas con las familias, llevo especialistas a los medios.

Trabajas básicamente con familias en las que uno de sus miembros tiene autismo.
El trabajo se dirige también a familias que no tienen casos de autismo. La idea es incluir a los chicos con autismo funcional en las universidades y centros de trabajo y que se sientan parte del grupo. La socialización es complicada para las personas con autismo, por eso hacemos campañas de inclusión social, queremos abrir oportunidades dentro de la comunidad. Me invitan mucho a dar entrevistas. En las universidades converso con estudiantes de Medicina, Trabajo Social, Psicología, etcétera. Les ayuda mucho a saber cómo tratar con una familia hispana, a comprender su idiosincrasia. Para estas familias es muy importante que el especialista los mire a los ojos, que les den importancia, que no los tuteen. También ayudo a las familias hispanas a entender la idiosincrasia del estadounidense. Las personas necesitan llegar puntualmente a sus citas y no siempre lo hacen, porque en sus pueblos de origen tenían la costumbre de esperar mucho para ser atendidos por el médico, entonces pensaban que iba a ser igual en Estados Unidos y no es así. Hay muchos temas en los que necesitan una orientación.

¿Hay algún problema grave que hayas visto por la diferencia cultural?
Bueno, una mujer me contó que le cortó el pelo a su hijo cuando tenía tres años y en su pueblo no acostumbraban cortar el pelo hasta que el niño fuera más grande. Así que la señora pensaba que a causa de eso su hijo se había vuelto autista. Yo le expliqué que autismo no tiene que ver con castigos, maleficios ni cortes de pelo. Es parte de la vida, es una condición con la que se nace. Pero el niño puede desarrollar habilidades en escuelas, en programas y, por supuesto, con sus papás.

¿De qué manera deben apoyar los padres?
Primero, los padres tienen que educarse para saber trabajar con sus niños en casa. Estos chicos necesitan muchas imágenes para aprender. También les digo que entren a la clase con el terapeuta o con el profesor especial para que vean qué hace y lo puedan repetir en casa.

¿Cómo te afecta a ti el estrés de esas familias?
Me ayuda mucho planificar mi trabajo con tiempo, saber que estoy haciendo algo por los demás, sentir el apoyo de la comunidad y ver que el trabajo rinde frutos. También me han ayudado mucho los cursos de la Universidad, los aplico todo el tiempo, en diferentes cosas que hago. Por ejemplo, los trabajos de producción me ayudan a planificar, para buscar una locación para una charla, sea en la iglesia, en un centro o lo que fuere; veo el horario más apropiado para las familias que trabajan, organizo voluntarios para que cuiden a los niños de las familias, mientras los padres asisten a las charlas. Veo cuánto nos va a costar todo, si lo podemos cubrir nosotros o si los participantes van a tener que aportar. También les enseño a las familias a devolverle a la comunidad la ayuda, a través de sus servicios, entonces nos apoyan en las campañas de educación a la población, acerca de qué es el autismo. Lo importante es que comprendan que esto es, simplemente, una forma diferente de vivir y no que los vean con lástima.

¿Cómo le va a tu hijo?
Mi hijo tiene casi 24 años y ha aprendido muchas cosas. Él fue diagnosticado a los 6 meses de un síndrome neurológico y a los 3 años de autismo. No puede escuchar, tiene poca capacidad de aprendizaje, tiene obsesiones, como abrir las puertas y salir corriendo. Ha aprendido a poner la mesa, invita a las personas a sentarse, les sirve un refresco, es un buen embajador en las reuniones. Entiende lo que pasa a su alrededor, incluso trabaja y marca tarjeta. Tiene limitaciones, pero se siente útil. Y mis otros dos hijos están muy comprometidos con las personas con autismo. Han participado en grupos de apoyo que formé exclusivamente para hermanos. Mi hijo mayor ha sido uno de los líderes de los grupos de hermanos con autismo, ha dado charlas, lleva a sus amigos a las campañas. Mi hija también lo hace.

Ahora que estás en Lima, ¿cómo ves el apoyo que reciben las personas con autismo?
No he profundizado mucho, sinceramente. He tenido oportunidad de ver familias que tienen a sus hijos en terapias y en colegios privados, no he visitado colegios del Estado ni he visto grupos de apoyo. Me parece que hay un conocimiento de este tema. Es importante que los padres asuman el autismo como parte de la vida, no como la tragedia más grande de la vida, porque así el chico no va a progresar. Si asumen que es una forma de vida, van a ayudarlo, a buscar ayuda, a otros padres, instituciones, ver qué funcionó para otras personas. Eso va a ser mejor.

¿En qué trabajabas cuando vivías en Lima?
En Radio Star, una emisora de noticias. Yo producía un programa llamado La Máquina, más o menos de 1985 a 1995. Pasé por varias funciones. Fui reportera en Palacio de Gobierno durante el primer período de Alan García. Cubría también el Congreso de la República. Recordaba esa época cuando empecé a trabajar en la Sociedad, porque comencé haciendo notas de prensa para los medios de comunicación.

¿Alguna vez tuviste oportunidad de trabajar en comunicación en Estados Unidos?
Cuando recién llegué a Estados Unidos trabajé en Colorado, a tiempo parcial, en un periódico. Escribía sobre las cosas que ocurrían en la comunidad hispana. También tuve un programa de radio, La Hora Familiar, era de entrevistas y anunciábamos actividades. Era el único horario en español. Yo propuse ese programa y, felizmente, tuvo éxito, la gente llamaba por teléfono. También en la Sociedad aplico mucho el periodismo, mis conocimientos de video, etcétera. Agradezco muchísimo a la Universidad de Lima, que me dio la oportunidad de conocer todas las áreas de comunicación: prensa, radio, televisión y organizacional. Incluso como católica lo he hecho.

¿Cómo así?
Es que para escuchar misa la gente tenía que irse muy lejos. Hice una campaña, hablé con la comunidad hispana, les pregunté si les gustaría escuchar misa en español, coordiné con la iglesia y anuncié la misa que iba a haber. Mi familia me ayudó y pusimos pancartas anunciando la misa en español. Nevaba en esa época y muchos no tenían transporte, así que iban caminando, empujando los cochecitos de sus bebés, familias enteras. La iglesia quedaba en una parte alta, así que fue hermoso ver cómo venía la gente, como en una caravana, mientras caía la nieve. La iglesia se llenó, no pensaba que podía haber tanta población católica. Fue muy lindo.

¿Cómo te sientes de trabajar a favor de las personas con autismo?
Esta es una misión que he asumido en la vida. Las personas con autismo tienen los mismos derechos que otras personas. ¿Quién ha dicho que este mundo es solo para la gente que puede caminar o hablar o escuchar? Este mundo es para todos. Me tocó un niño con autismo, soy comunicadora social y he buscado la manera de que mi hijo se comunique con todos, riendo, sirviendo algo, respondiendo de alguna manera. He querido que se sienta incluido, útil. Y mis otros hijos se han integrado a este trabajo maravilloso. Ahora que estoy en Lima, mi esposo sigue trabajando y está a cargo de mi hijo también, que necesita mucho apoyo y supervisión constante.

¿Qué tal fue tu época universitaria?
Lindísima, todos los estudiantes éramos muy entusiastas, amábamos la Carrera, tuvimos grandes profesores, hacíamos muy buenos trabajos. Tuve oportunidad de practicar dentro de la Universidad durante mis estudios, con mis amigas Rosario Sheen y Maritza Viera, nos confiaban ciertas tareas para los eventos que organizaba la Universidad. Recuerdo que hicimos un cortometraje, una revista, en fin, tantas cosas. La Universidad de Lima nos dio muchas oportunidades de crear y nos motivó, en todos los cursos, a hacer cosas. Ahora, todo el tiempo aplico en mi trabajo lo que aprendí en la Universidad.

Feedback